A parlare dello stato di coscienza durante il coma, sulla rivista Scientific American, sono i professori Jan Claassen, associato di neurologia alla Columbia University e neurologo in terapia intensiva al New York-Presbyterian Hospital della Columbia University e Brian L. Edlow,  associato di neurologia alla Harvard Medical School e neurologo in terapia intensiva al Massachusetts General Hospital, dove dirige il Laboratory for Neuroimaging of Coma and Consciousness.

Per introdurre il tema raccontano la storia di una ragazza di 30 anni, Maria Mazurkevich, ricoverata all’ospedale New York-Presbyterian della Columbia University perché aveva subito la rottura di un vaso sanguigno nel cervello e l’emorragia esercitava una forte pressione su regioni cerebrali critiche. La ragazza, in coma, era attaccata a un ventilatore meccanico che l’aiutava a respirare e i suoi segni vitali erano stabili. Ma non mostrava segni di coscienza. I medici, anche per assecondare la richiesta dei genitori di Maria, hanno chiesto a Mazurkevich di aprire gli occhi, alzare due dita o muovere le dita dei piedi, ma lei, come era immaginabile, è rimasta immobile. I suoi occhi non seguivano i segnali visivi. “Eppure, i suoi cari pensavano ancora che fosse “lì dentro”, scrivono i professori. “Lo era.”, aggiungono poi.

L’équipe medica fece un Elettro Encefalo Gramma (posizionamento di sensori sulla testa per monitorare l’attività elettrica del cervello) mentre le chiedevano di “continuare ad aprire e chiudere la mano destra”. Poi le hanno chiesto di “smettere di aprire e chiudere la mano destra”. Anche se le sue mani non si muovevano, le reazioni cerebrali registrare dall’EEG indicavano chiaramente che era consapevole delle richieste e che queste erano diverse. Dopo circa una settimana, il suo corpo ha iniziato a seguire il cervello. Lentamente, con risposte minime, Mazurkevich ha iniziato a svegliarsi. Nel giro di un anno si è ripresa completamente senza grosse limitazioni alle sue capacità fisiche o cognitive.

I professori continuano scrivendo che Mazurkevich presentava una “coscienza nascosta“, uno stato in cui il cervello reagisce al mondo esterno con una certa comprensione, anche se il corpo non risponde. Il 15-20% dei pazienti che sembrano essere in coma, o in un altro stato non responsivo, mostrano questi segni interni di consapevolezza quando vengono valutati con metodi avanzati di imaging cerebrale o con un sofisticato monitoraggio dell’attività elettrica. Molte di queste tecniche sono state perfezionate solo di recente.

“Questi metodi stanno modificando la nostra comprensione del coma e di altri disturbi della coscienza. Queste scoperte, che qualche decennio fa avrebbero sconcertato la maggior parte dei neurologi e dei neuroscienziati, evidenziano l’importanza di riconoscere questo stato cosciente nascosto e di sviluppare modi per comunicare con le persone che vi si trovano”, scrivono i dottori Claassen ed Eldow

 

Per diagnosticare lo stato di coscienza nascosto, i medici utilizzano chiedono al paziente di aprire e chiudere le mani o immaginare di nuotare, registrando al contempo le sue reazioni cerebrali con un EEG o una risonanza magnetica funzionale. Queste risposte sono state riprodotte da diversi gruppi di ricerca in tutto il mondo, nonostante le differenze metodologiche. I pazienti con coscienza nascosta possono alterare i loro schemi cerebrali quando gli viene chiesto di muovere parti del corpo o di immaginare un’attività. Ma all’esterno, in termini di movimenti corporei, non mostrano di seguire alcun suggerimento. Studi recenti suggeriscono che le lesioni cerebrali che disconnettono il talamo – una regione che trasmette i segnali di movimento e le informazioni sensoriali tra il corpo e il cervello – dalla corteccia cerebrale, responsabile delle funzioni cognitive di livello superiore, possono essere responsabili di questa condizione semi cosciente. Tuttavia, è probabile che non un singolo tipo di lesione, ma piuttosto varie combinazioni di lesioni in diverse sedi, possano causare disfunzioni motorie e consentire la coscienza nascosta.

I limiti attuali e la “Curing Coma Campaign”

Questo stato dell’essere in cui la funzione cognitiva supera l’espressione motoria è ancora poco conosciuto e sia le tecniche EEG che la risonanza magnetica funzionale presentano dei limiti. I metodi possono non rilevare l’attività cerebrale intenzionale in alcuni pazienti che in seguito riprendono coscienza. La risonanza magnetica fornisce solo un’istantanea del livello di coscienza del paziente durante un breve periodo, perché non può essere facilmente ripetuta. L’EEG può essere eseguito frequentemente al capezzale del paziente, catturando istantanee in momenti diversi, ma questo metodo ha i suoi difetti. Le sue letture possono essere alterate dal rumore elettrico creato da altre macchine nelle sale di terapia intensiva, che può far sì che il test rifletta artefatti anziché la realtà.

Entrambi i metodi necessitano di miglioramenti, ma le prove della loro utilità sono abbastanza solide da essere approvate per la diagnosi della coscienza nascosta nelle linee guida cliniche negli Stati Uniti (nel 2018) e in Europa (nel 2020). Inoltre, l’individuazione precoce della coscienza nascosta, subito dopo la lesione di un paziente, predice il recupero comportamentale della coscienza, il recupero funzionale a lungo termine e la velocità di tale recupero, come dimostrato dalla ricerca che i professori hanno pubblicato insieme al loro gruppo di ricerca, nel 2019 (e confermato più recentemente, nel 2022).

Sulla base di questi studi, nel 2019 gli scienziati si sono riuniti per lanciare la Curing Coma Campaign, una collaborazione internazionale guidata dalla Neurocritical Care Society per indirizzare le risorse mediche e l’attenzione pubblica su questa condizione, con l’obiettivo di sviluppare nuove terapie che promuovano il recupero della coscienza. I neurologi stanno cercando di sviluppare un test in grado di identificare i pazienti che probabilmente si trovano in uno stato di coscienza nascosta e che quindi dovrebbero essere sottoposti a valutazioni avanzate dell’EEG e della risonanza magnetica funzionale.

A complicare ulteriormente gli sforzi clinici per individuare la semi coscienza è il fatto che i pazienti con gravi lesioni cerebrali spesso presentano livelli di coscienza fluttuanti. Tali oscillazioni fanno sì che una singola valutazione possa non cogliere segnali importanti.

Le interfacce cervello-computer

Sulla base delle recenti scoperte sulla presenza della coscienza nascosta, i ricercatori stanno cercando di riconnettersi e comunicare con questi pazienti utilizzando interfacce cervello-computer. Questi dispositivi in genere registrano l’attività elettrica del cervello mentre chiedono al paziente di muovere il cursore di un mouse sullo schermo di un computer. Il computer “impara” a identificare i segnali fisiologici correlati ai tentativi del paziente di spostare il cursore a sinistra, a destra, in alto o in basso. Una volta completato l’addestramento, questi schemi cerebrali consentono al paziente di assumere il controllo del cursore. I pazienti possono usarlo per selezionare lettere e sillabare parole.

Le interfacce cervello-computer sarebbero ideali per fornire ai pazienti coscienti un canale di comunicazione con il mondo esterno. Ma devono essere superate sfide enormi, in particolare per i pazienti con lesioni cerebrali acute. Inoltre, l’ambiente frenetico e rumoroso della terapia intensiva non è ideale per questi scopi.

Per migliorare ulteriormente la comunicazione, è necessario disporre di strumenti affidabili per identificare i pazienti in stato di coscienza nascosta. Alcuni gruppi stanno studiando una tecnologia EEG avanzata, che può essere integrata più facilmente nella routine clinica di un’unità di terapia intensiva. Inoltre, con le interfacce cervello-computer, l’accuratezza dell’algoritmo che decodifica i tentativi del paziente di controllare il dispositivo potrebbe essere migliorata utilizzando segnali biologici aggiuntivi, come la frequenza cardiaca, insieme all’attività cerebrale.

Le interfacce cervello-computer non hanno ancora consentito conversazioni approfondite e finora i pazienti con coscienza occulta, che hanno recuperato la capacità di comunicare e sono stati intervistati in seguito, non ricordavano l’esperienza di essere semi coscienti. Mazurkevich, per esempio, non ricorda alcun aspetto del periodo trascorso nel reparto di terapia intensiva quando sembrava essere in coma. Quindi l’esperienza è ancora in gran parte un mistero.

“Non c’è mistero, invece, sull’imperativo etico che i medici hanno oggi di cercare la coscienza nei pazienti che sembrano non reagire, utilizzando tutte le tecnologie e le risorse disponibili. Aumentare l’accesso a queste tecnologie e a queste risorse è un obiettivo e una sfida fondamentale per la comunità medica, promossa dalla campagna Curing Coma. Con questi strumenti, possiamo sperare in un futuro in cui tutte le persone coscienti in modo occulto abbiano la possibilità di parlare per sé stesse“, così concludono i professori.