Oncologia pediatrica e cure palliative: un percorso di cura completo e condiviso

Creare una base comune di conoscenze e un linguaggio condiviso rappresenta il primo passo verso un approccio multidisciplinare e multispecialistico, che miri a fornire la migliore qualità di cura possibile nell’ambito dell’oncologia e delle cure palliative pediatriche. In quest’ottica, è stato redatto un glossario intitolato “La stessa lingua per iniziare a parlarsi. Oncologia e cure palliative pediatriche: alla ricerca di un’integrazione possibile”. Questo glossario, contenente termini e significati condivisi, costituisce la base per costruire la sinergia necessaria tra i due settori.

Il lavoro di redazione del glossario è stato svolto da un gruppo intersocietario composto da pediatri, infermieri e psicologi, provenienti dall’Associazione Italiana di Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP) e dalla Società Italiana di Cure Palliative (SICP). L’obiettivo principale del gruppo era promuovere l’integrazione tra l’oncologia pediatrica e le cure palliative pediatriche. Infatti, l’avanzamento delle prospettive di guarigione e sopravvivenza nell’oncologia pediatrica comporta un aumento della complessità dell’assistenza, soprattutto considerando i trattamenti a lungo termine e i bisogni clinici, psicologici, sociali, spirituali ed etici dei pazienti. Questa complessità diventa ancora più evidente in caso di eventi avversi o diagnosi di inguaribilità e fine vita.

È quindi necessario integrare le competenze e le conoscenze di entrambi i settori, adottando un approccio multidisciplinare e multispecialistico, al fine di fornire la migliore assistenza possibile ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie. Il lavoro del gruppo intersocietario è stato avviato sulla consapevolezza che l’integrazione auspicata è ancora un obiettivo lontano, principalmente a causa di una scarsa conoscenza reciproca e di una definizione poco chiara dei ruoli e delle competenze.

Il gruppo ha ritenuto prioritaria la condivisione di un linguaggio comune, identificando i termini fondamentali nel dialogo tra le due discipline e spiegandone il significato. Questo lavoro ha portato alla redazione del glossario, che rappresenta il risultato di una revisione della letteratura e del confronto tra esperti ed è il fondamento su cui costruire la sinergia per un approccio olistico al bambino/adolescente affetto da tumore.

Lucia De Zen, coordinatore del Gruppo Intersocietario, e Renato Cutrera, segretario del Gruppo di Studio Cure Palliative Pediatriche SIP