Autismo: una guida per la comprensione e la sensibilizzazione

L’autismo non è una malattia, bensì una neurodivergenza. Questo significa che le persone con autismo hanno un cervello che funziona in modo diverso rispetto alla maggioranza della popolazione, ma questa diversità è una caratteristica positiva e non una problematica da correggere. Tuttavia, le persone con autismo spesso affrontano sfide nell’interagire e comunicare con il mondo che li circonda, a causa della mancanza di comprensione e di supporto adeguato. In questo articolo esploreremo questa prospettiva sull’autismo, elencando tutti i termini necessari a capirlo meglio e ad essere ancora più inclusivi nei confronti della diversità.

A – Adulti

Anche se le conversazioni sull’autismo sono concentrate quasi esclusivamente sul mondo dei bambini, il tema riguarda anche gli adulti, che molto spesso vengono emarginati e poco supportati per aderire meglio al mondo neurotipico. Questo problema è stato recentemente sollevato, tra gli altri, da Gianluca Nicoletti, padre di Tommy, un giovane autistico sulla soglia della maggiore età, sulle pagine de La Stampa: “ La scuola non potrà tenerselo parcheggiato ancora per molto“, ha sostenuto Nicoletti, “anche ogni centro pomeridiano di abilitazione e terapia ha scritto su Tommy la data di scadenza. A diciotto anni fuori, loro si occupano solo di bambini, massimo adolescenti. E da chi lo facciamo visitare se ha problemi? Di autismo ne sanno solo (pochi) neuropsichiatri infantili e lui ha barba e baffi“.

B – Bambini

I migliori consigli su come comportarsi con un bambino che soffre di disturbi dello spettro autistico sono quelli offerti da Ellen Notbohm, scrittrice e madre di un bambino autistico. Come descritto nel suo libro “10 cose che ogni bambino con autismo vorrebbe che tu sapessi“, ecco il decalogo che gli adulti dovrebbero sempre tenere a mente: 

1. Io sono un bambino; 
2. I miei sensi non sono sincronizzati; 
3. Distingui tra ciò che non voglio fare e ciò che non posso fare; 
4. Sono un pensatore concreto e interpreto il linguaggio letteralmente; 5. Presta attenzione a tutti i modi in cui cerco di comunicare; 
5. Fammi vedere! Ho un pensiero visivo; 
6. Concentrati su ciò che posso fare e non su ciò che non posso fare; 
7. Aiutami nelle interazioni sociali; 
8. Identifica ciò che innesca le mie crisi; 
9. Amami incondizionatamente. 

C – Cause

No, il vaccino trivalente Mpr (morbillo-parotite-rosolia) non ha alcun legame (si veda la voce V – Vaccino). Al momento, le vere cause dell’insorgenza dei disturbi dello spettro autistico non sono ancora note alla comunità scientifica, anche se gli esperti concordano sul fatto che la malattia sia causata da molteplici fattori, sia genetici che ambientali. In termini di cause genetiche, nel 2014 la rivista Nature ha pubblicato una lista di circa 100 geni che probabilmente sono associati allo spettro autistico. L’anno successivo, un team di ricercatori italiani ha scoperto un meccanismo tramite il quale le mutazioni di un gene correlato all’autismo possono compromettere la comunicazione tra i neuroni. Purtroppo, sappiamo meno sulle cause ambientali, ma si pensa che possano influire l’età avanzata dei genitori al momento del concepimento, l’esposizione della madre all’inquinamento e un parto prematuro o con complicazioni. 

D – Diagnosticare l’autismo

Procedere alla diagnosi non è facile. L’autismo non può essere confermato con certezza prima dei due anni, quando il quadro clinico è stabile. La diagnosi formulata da un esperto deve essere confermata da un altro medico dopo uno o due anni. I primi segnali indicativi dell’autismo possono essere notati intorno ai 18 mesi e la scienza sta cercando di identificare i segni distintivi il più presto possibile, anche durante la gravidanza. È importante notare che l’autismo riguarda lo sviluppo delle strutture cerebrali e non un disturbo psicologico. Il cervello delle persone con autismo presenta uno sviluppo e un funzionamento atipico delle reti relative alle relazioni sociali e alla comunicazione.

E – Empatia

Recentemente è stato scoperto che il mito secondo cui le persone autistiche sarebbero incapaci di provare emozioni e di empatizzare con gli altri non è vero. Uno studio recentemente pubblicato su Scientific Reports ha mostrato che le risposte a una serie di domande etiche e morali date da un gruppo di pazienti autistici sono simili a quelle date da un gruppo di controllo di persone sane. Anche se il campione dello studio è molto piccolo, questo risultato dimostra che il mito secondo cui le persone autistiche sarebbero insensibili e prive di morale è infondato. 

F – Film

No, Rain Man non c’entra nulla. Con “linguaggio da film” (movie talk) si fa riferimento alla cosiddetta ecolalia, ovvero la ripetizione ossessiva di parole, frasi, intonazioni o suoni sentiti da altri – spesso provenienti da film, canzoni o jingle – da parte di persone nello spettro autistico. I bambini autistici spesso mostrano proprio questo tipo di comportamento durante il processo di apprendimento del linguaggio verbale. 

G – Gesti

In parole più semplici, i soggetti autistici spesso hanno difficoltà a capire e utilizzare i gesti comuni, come indicare qualcosa o scuotere la testa, oltre alla difficoltà o mancanza di comprensione del linguaggio verbale.

H – High functioning autism

Con “autismo ad alto funzionamento” ci si riferisce a una forma di autismo in cui la persona ha un QI nella gamma normale (superiore a 70). Secondo Tony Attwood, un esperto di sindrome di Asperger, questa definizione viene usata per descrivere persone che mostrano i segni classici dell’autismo nell’infanzia, ma che sviluppano un livello più alto di capacità intellettive e abilità sociali e di adattamento rispetto a quelle comuni nei bambini con autismo. 

I – Iporesponsività

Questo termine si riferisce a una sensibilità anormale o una reattività ridotta agli stimoli sensoriali, dove il cervello non è in grado di registrare correttamente gli input. A causa di questa condizione, le persone con autismo potrebbero comportarsi in modo insensibile al dolore, aggressivo o antisociale, o mancare totalmente di empatia verso gli altri. A volte, invece, si verifica l’opposto dell’iporesponsività, ovvero l’iperresponsività, che si caratterizza per una sensibilità eccessiva e anormale agli stimoli che le persone senza autismo considerano normali o trascurabili. 

L – Linguaggio

Il linguaggio è una delle capacità di comunicazione differente per le persone nello spettro autistico. Spesso per via della sovrastimolazione le persone autistiche hanno difficoltà a iniziare o mantenere una conversazione. Il loro uso del linguaggio tende ad essere ripetitivo e stereotipato e spesso si basa sull’ecolalia immediata o ritardata. 

M – Manuale diagnostico dei Disturbi Mentali (DSM)

Il DSM è considerato la guida ufficiale per la psichiatria e contiene una descrizione di tutti i disturbi mentali e di sviluppo. La quinta edizione ha apportato cambiamenti significativi nella comprensione e nella diagnosi dell’autismo. Il termine “autismo” è stato sostituito con “disturbi dello spettro autistico“, che comprende diverse patologie che una volta erano considerate separate. Il DSM V fornisce una diagnosi generale di appartenenza allo spettro autistico e include indicazioni dettagliate sulla gravità dei deficit sociocomunicativi, le competenze linguistiche, la presenza e il tipo di comportamenti ripetitivi, il ritardo mentale e altre patologie correlate per definire un quadro clinico dettagliato. La speranza degli autori del manuale è che grazie a questo approccio dettagliato, scegliere la combinazione migliore dei 10-15 modelli di intervento attualmente disponibili sia resa più semplice. Questi modelli sono presenti anche nelle linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011. 

N – Numeri

Le stime più recenti elaborate dal Center for Disease Control and Prevention degli Stati Uniti indicano che la prevalenza delle persone nello spettro autistico è di circa l’1% nella popolazione dell’America del Nord, dell’Asia e dell’Europa. Tuttavia, la stima può variare da una persona ogni 150 a una persona ogni 68. Non bisogna credere al mito dell’epidemia, poiché l’aumento esponenziale dei casi diagnosticati di autismo negli ultimi dieci anni negli Stati Uniti è probabilmente dovuto a una maggiore consapevolezza da parte dei genitori e a strumenti diagnostici migliori a disposizione della comunità medica. In Italia, ci sono circa 100.000 persone che soffrono di disturbi dello spettro autistico. 

O – Ossessivo compulsivo

I comportamenti ossessivo-ripetitivi sono molto comuni nei soggetti appartenenti alle persone nello spettro autistico. I bambini in particolare tendono a mostrare un intenso interesse verso un particolare tipo di oggetti o parti di essi o verso specifiche attività. Possono anche sviluppare movimenti ripetitivi o insoliti, o avere pensieri compulsivi riguardo a un determinato argomento senza alcun apparente motivo. 

P – Progetti

La Fondazione italiana per l’autismo (FIA) Onlus ha proposto diversi progetti per affrontare al meglio questa condizione. 

Questi progetti includono: 

1. La creazione di una linea telefonica (telefono blu) per orientare e aiutare le famiglie delle persone con autismo; 
2. La creazione di un network italiano per il riconoscimento precoce dei disturbi dello spettro autistico che utilizzerà metodi non invasivi per monitorare le popolazioni a rischio; 
3. L’istituzione di un registro pilota per l’autismo, uno strumento importante per raccogliere dati a livello nazionale e valutare l’impatto che l’autismo ha sul sistema sanitario e sociosanitario; 
4. L’istituzione di un Centro Internazionale di Alti Studi per l’Autismo (CIAS) che si concentrerà sulle difficoltà di apprendimento e insegnamento; 
5. L’avvio di un progetto che studi la prevalenza e la fenomenologia dei disturbi psichiatrici in coloro che appartengono allo spettro autistico (Pfpa). Questo studio osservazionale rileverà la prevalenza di diversi disturbi psichiatrici in persone con diagnosi di autismo, con o senza disabilità intellettiva, di età compresa tra 14 e 65 anni. 

Q – Qualità della vita

Migliorare la qualità della vita di persone nello spettro autistico e dei loro familiari è possibile seguendo linee guida che prevedono una presa in carico multidisciplinare continuativa e coordinata. Ciò include una diagnosi precoce, una valutazione funzionale dell’autismo, un trattamento personalizzato, la collaborazione con la famiglia e l’organizzazione di una rete di servizi sociosanitari per tutto il corso della vita. 

R – Rituali

I rituali sono comportamenti specifici e senza apparente scopo che un bambino con autismo ripete in diverse situazioni, come ad esempio accendere e spegnere la luce più volte quando entra in una stanza. 

S – Sintomi

I segni dello spettro autistico possono variare molto da persona a persona. Secondo il Centro per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC), alcuni segnali di allarme possono includere: non rispondere quando vengono chiamati dopo il primo anno di età, evitare il contatto visivo o fisico, dare risposte non correlate alle domande, tendere all’isolamento, mostrare interessi e comportamenti ripetitivi o ossessivi, avere un ritardo nelle capacità linguistiche, reagire eccessivamente a piccoli cambiamenti nella routine, avere difficoltà a comprendere i sentimenti degli altri e nell’esprimere i propri. 

T – Terapia

Esistono terapie che possono apportare miglioramenti significativi nella vita delle persone autistiche. Queste terapie, come quelle cognitivo-comportamentali, possono aiutare nello sviluppo del linguaggio e nell’adattamento al mondo circostante. I risultati dipendono da molti fattori e dalla presenza di eventuali ritardi mentali associati all’autismo. 

U – Udito

A causa della scarsa reattività di molte persone autistiche spesso si pensa che siano sorde o che abbiano problemi uditivi. In realtà, le loro capacità uditive sono perfettamente normali, ma il cervello non è in grado di registrare ed elaborare correttamente gli stimoli sonori che riceve.

V – Vaccini

È una delle teorie più persistenti nonostante sia stata smascherata molte volte. L’affermazione secondo cui la vaccinazione contro morbillo, parotite e rosolia (MPR) sarebbe legata all’insorgenza dell’autismo non ha alcun fondamento scientifico. Tutto ebbe inizio nel febbraio del 1998, quando un medico inglese (ora radiato), Andrew Wakefield, pubblicò un articolo (ora ritirato) sulla rivista Lancet, dove sosteneva che otto bambini avevano sviluppato malattie gastrointestinali e regressione nello sviluppo (autismo) dopo la somministrazione del vaccino. 

Successivamente, l’analisi dei dati di Wakefield ha dimostrato, senza ombra di dubbio, che si trattava solo di una truffa architettata per ottenere vantaggi economici dalle cause intentate contro le aziende farmaceutiche che producono il vaccino. Nonostante tutto ciò, periodicamente la questione viene riproposta: l’ultimo caso, di pochi giorni fa, è il ritiro, da parte di Robert de Niro, del documentario Vaxxed (in cui Wakefield ripropone le sue tesi) dal Tribeca Film Festival.