Epilessia: decalogo per la lotta alla discriminazione
Durante un incontro in Senato, la Lega Italiana Contro L’Epilessia ha dichiarato gli scopi e gli argomenti cardine sull’epilessia.
Lice (Lega Italiana Contro L’Epilessia) ha presentato un decalogo con al centro la lotta allo stigma e alla discriminazione sull’epilessia. Un modo per migliorare la vita dei pazienti affetti da tale patologia e diminuire l’impatto della malattia. Un incontro che ha trattato prevenzione e percorsi di terapia.
L’incontro “Epilessie, Stigma e Conoscenza” si è tenuto in Senato prendendosi a cuore l’adeguata assistenza dei pazienti malati di epilessia e l’accesso alle cure. Un percorso di terapia giusto per chi è monitorato dai farmaci e in special modo per quelli che hanno una forma di epilessia farmacoresistente. Altro tema essenziale la ricerca in campo di epilessia e l’inserimento di tale patologia nelle malattie croniche al Ministero della Salute.
L’incontro ha coinvolto anche la Società italiana di neurologia (Sin), le Associazioni dei Pazienti e Ibe (International Bureau for Epilepsy). Lice ha fatto la richiesta di istituire un Osservatorio nazionale permanente per l’epilessia e le rispettive famiglie. Inoltre, ha chiesto anche un tavolo tecnico con esperti clinici e oltre, industrie di farmaci ed enti di vigilanza.
Un terzo delle persone con epilessia non è sensibile alla cura farmacologica, rappresentando la quota più grande di spesa per il Servizio Sanitario e i caregiver. Se le crisi si ripetono nonostante la terapia farmacologica, le persone con epilessia non possono più essere autonome. Le famiglie sono sole di fronte ad una malattia devastante che causa episodi imprevedibili e pericolosi. Oltre al carico farmacologico che incide sullo sviluppo cognitivo e fisico, le Epilessie farmaco-resistenti non permettono una vita sociale, scolastica e lavorativa soddisfacente. La ricerca scientifica deve essere implementata per trovare nuove cure, più mirate ed adeguate a tutti i tipi di pazienti. La chirurgia, risolutiva nel 70% dei casi, deve essere incrementata a fronte della presenza attuale di pochi Centri in Italia e di un basso numero di pazienti che possono essere trattati. Le terapie palliative (dieta chetogena, la stimolazione del nervo vago) devono essere a disposizione di coloro che non possono essere sottoposti ad una chirurgia tradizionale.
dottoressa Laura Tassi, presidente della Lice
