Sindrome Locked-In: sepolti nel proprio corpo

11 anni fa

5 minuti

Locked-in Syndrome

Svariate ricerche hanno provato a stilare una classifica delle torture più tremende che è possibile infliggere ad un uomo, ma probabilmente neanche la più crudele potrebbe avvicinarsi al risultato di una sindrome tristemente nota con il nome di locked-in (ovvero “chiuso dentro”). A causa di questa sindrome, normalmente causata da una estesa lesione ventrale delle zone del tronco encefalico come il ponte o il mesencefalo, il paziente perde ogni controllo sul proprio corpo (ma non si può dire che sia paralizzato, spiegherò dopo il perché) rimanendo però completamente cosciente. Non può muovere neanche i muscoli facciali, né tanto meno la bocca. In questo modo si viene letteralmente sepolti nel proprio corpo.

La funzionalità percettiva rimane intatta e quindi il paziente percepisce normalmente (grazie a tutti i sensi) ciò che lo circonda (a differenza della paralisi durante la quale si perde ogni sensazione della parte del corpo paralizzata). L’unica capacità sensoriale che viene compromessa è la propriorecezione (ovvero quel senso che ci avverte degli stati del nostro corpo e che ci dà la per-niente-scontata sensazione di essere noi stessi). Per il resto il paziente non ha nessun tipo di alterazione cognitiva; ma difficilmente si potrà dire che questo sia un bene. L’unica parte del corpo che solitamente sfugge all’immobilità sono le palpebre, dato che il fascio di nervi cranici che collega gli occhi all’encefalo rimane funzionalmente intatto. Ed è proprio grazie alle palpebre che solitamente riescono (non senza molte difficoltà) a comunicare.

Non ci sono parole per descrivere le sensazioni che si possono provare stando vicino ad un paziente locked-in, anche quando quest’ultimo riferisce di non essere triste (sembra assurdo, ma spesso accade. Vedere sotto alla voce “Decorso”). La cosa più tremenda è che, come detto sopra, la sindrome non è congenita né degenero-progressiva ma è la conseguenza di un ictus: il paziente sta bene, avverte all’improvviso una strana sensazione causata dalla compressione di una parte dell’encefalo (non sempre accompagnata da dolore), sviene e quando si risveglia è intrappolato in un corpo che è diventato, per sempre, la sua prigione.

Il caso (straordinario) di Jean-Dominique Bauby

[more]Stando a quanto scriveva Nietzsche (“Non la forza di un alto sentimento ma la costanza fa gli uomini superiori”) Jean-Dominque Bauby, emblema della sindrome locked-in, è stato davvero un “uomo superiore”. Bauby era un giornalista francesce (redattore capo della rivista ELLE) che all’età di 43 anni ebbe un ictus a seguito del quale perse ogni controllo del proprio corpo. L’unica parte del corpo che riusciva a muovere era la palpebra sinistra. Adesso vi chiedo gentilmente di pensare a quanto possa essere difficile riuscire a comunicare un’intera frase di senso compiuto usando solamente la palpebra sinistra. Molto, vero? Bene. Bauby, usando solamente la palpebra sinistra, scrisse un intero libro. “Lo scafandro e la farfalla” è infatti il primo (e credo unico) libro interamente scritto da un paziente locked-in. Ovviamente, come è facile intuire, il tema del libro è proprio l’angosciante sindrome che ha colpito lo scrittore. Il libro vendette in poco tempo 200.000 copie, ma purtroppo Bauby non potè godere a lungo di questo successo: morì infatti solamente dieci giorni dopo la pubblicazione del libro a causa di un arresto cardiaco.[/more]

Decorso

Come accenato sopra purtroppo il decorso è tra i più nefasti. La malattia non dà quasi mai segni di recessione e ad oggi non esistono terapie che abbiamo dato il minimo risultato. Le uniche cure possibili sono solamente palleative. Un paziente locked-in non può quindi fare altro che aspettare la morte, che solitamente arriva entro pochi anni. L’unica consolazione è che a causa dell’alterazione della propriorecezione il paziente non sperimenta il tipico sentimento di panico che ci si aspetterebbe da una persona costretta ad un’immobilità più che forzata. Anzi: non solo i pazienti non sperimentano né angoscia né tormento, ma, stando ad alcune pubblicazioni pubblicate di recente, possono addirittura sperimentare una strana tranquillità mai provata prima nella vita.

In conclusione

Può sembrare una banalità da libro cuore (anzi sicuramente lo è) ma tenendo a mente queste persone bisognerebbe sempre alzarsi la mattina ed essere felici solo per il fatto di averlo potuto fare.

Approfondimenti & Link

Il primo articolo della rubrica [Neuro]: eminegligenza spaziale unilaterale e conseguente flame
(Medici Vs. Psicologi, da non perdere!)

La voce Wikipedia: locked-in syndrome
Il libro di Bauby: ”Lo Scafandro e la farfalla”
Altre informazioni potete naturalmente trovarle su Google.

Post Scriptum

Come sempre se l’articolo vi è piaciuto non mancate di farmelo sapere con un commento o FAVvando (o meglio ancora SHARando su FB), così mi sento utile; tuttavia per legge sono tenuto ad informarvi che così facendo alimenterete il mio narcisismo costringendo le persone vicino a me a sopportarmi. Buona giornata.

[Neuro] è la rubrica che raccoglie gli articoli di neuropsicologia scritti in chiave volutamente divulgativa da @JackNapier appositamente per Lega Nerd.

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