Autismo e diagnosi: uno sguardo inedito dal punto di vista dei pazienti
Che cosa chiedono le famiglie di pazienti con autismo a medici, assistenti sanitari e terapeuti? Lo racconta una ricerca tematica pubblicata su Springer Nature Link.
Nuovo studio dedicato alla diagnosi dell’autismo. Leggendo la ricerca di Adamou, Fullen e Clarke giungiamo alla consapevolezza che non si tratta di un semplice momento di scoperta di una malattia ma di un percorso affrontato tanto dai pazienti quanto dalle famiglie. L’autismo, dalla sua scoperta e approfondimento nelle caratteristiche soggettive e terapeutiche, porta a vivere delle fasi pratiche ed emotive che attraversano sentimenti alterni come l’incertezza e la speranza. I tre studiosi hanno analizzato proprio questa dicotomia per creare in futuro strumenti migliori legati alle aspettative dei pazienti e delle loro famiglie.
I genitori di un bambino con il disturbo dello spettro autistico hanno l’aspettativa di ottenere delle risposte definitive sui comportamenti osservati. L’urgenza riscontrata è quella di comprendere in maniera chiara quello che succede, in più avere indicazioni e risorse pratiche per la quotidianità ma anche per progettare il futuro. Il disturbo dello spettro autistico è però molto complesso e soggettivo. Attese e aspettative vengono spesso deluse con la diagnosi; il percorso terapeutico che inizia può essere influenzato tanto dal senso di delusione quanto da quello di incertezza.
Le aspettative assumono un valore importante nella ricerca di strumenti efficaci per i pazienti con autismo e le loro famiglie
Le aspettative sono sempre influenzate da diversi fattori. I tre ricercatori hanno rilevato queste costanti: il background culturale, le esperienze precedenti con i sistemi sanitari e il linguaggio usato dai professionisti durante la valutazione. Le differenze culturali creano diverse visioni sull’autismo, un mix di non conoscenza, pregiudizi ma anche stati emotivi.
Le esperienze pregresse con il sistema sanitario possono creare, invece, sia apprensione che sfiducia. E, forse, sono sentimenti che comunque si valutano quando ci si avvicina alla dimensione sanitaria. Questa ricerca è importante perché offre delle riflessioni utili per migliorare la comunicazione medico-paziente e famigliare. Migliorare la consulenza pre-diagnostica è importante per lavorare su paure e aspettative, preparare così meglio i famigliari che non sono solo i genitori ma anche i fratelli, i nonni, gli zii e i tutori.
Empatia e cultura sensibile sono due approcci che devono entrare nelle soft skills dei medici impegnati sul disturbo dello spettro autistico. Le famiglie hanno partecipato alla ricerca manifestando quali sono i loro bisogni. Quello che chiedono è un orientamento efficace su risorse educative, terapeutiche e comunitarie a cui possono attingere. In più, vogliono anche confrontarsi con altre persone che vivono o hanno vissuto il percorso di diagnosi e terapia dello spettro autistico.
