A Bologna la Conferenza Territoriale Sociale e Sanitaria Metropolitana ha creato un tavolo per la realizzazione della prima Rete Metropolitana Malattie Rare. Inoltre, ci sono la collaborazione dell’Istituto Ortopedico Rizzoli e la partecipazione di professionisti e tecnici del sistema malattie rare dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola Malpighi. Presente anche la AUSL di Bologna – IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche e di UNIAMO -Federazione Italiana Malattie Rare. Partecipano al tavolo del progetto: Luca Sangiorgi, Francesco Paolucci, Annalisa Scopinaro, Pamela Magini, Mascia Bertocchi e Guido Cocchi.
La Rete ha come obiettivo principale quello di offrire alle persone con malattia rara una presa in carico efficace e multidisciplinare. Un’azione concreta che mira allo sviluppo di un percorso assistenziale multispecialistico per rispondere pienamente alle esigenze delle persone con malattia rara.
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
L’area metropolitana di Bologna è caratterizzata dalla presenza di Centri qualificati e da elevata expertise nel campo delle malattie rare. La comprovata competenza dei Centri, la presenza di tecnologie innovative unitamente alla sinergia con UNIAMO, che rappresenta la comunità di persone con malattia rara, porterà all’individuazione di un modello organizzativo della Rete Metropolitana Malattie Rare di Bologna.
Luca Sangiorgi, Direttore della Struttura Complessa Malattie Rare Scheletriche Istituto Ortopedico Rizzoli e coordinatore ERN BOND
